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不只是照顧:陪伴失智症家人,是一段帶著記憶與情緒的關係歷程/ 看見心理 丁嘉莉心理師

丁嘉莉 Jia-Li Ding 諮商心理師


不只是照顧:陪伴失智症家人,是一段帶著記憶與情緒的關係歷程/ 看見心理 丁嘉莉心理師
不只是照顧:陪伴失智症家人,是一段帶著記憶與情緒的關係歷程/ 看見心理 丁嘉莉心理師

心理師從實務與陪伴經驗,看見成年子女在失智症中的內在世界


前言:失智症的出現,往往把「整段親子關係」一起帶進現在

 

在陪伴失智症家屬的過程中,我越來越深刻地感受到:

失智症對家屬而言,並不只是生活型態的改變,也不只是多了一項照顧任務。

 

它更像是一個入口,把整段與父母相處的記憶與情緒,一併帶進此刻。

 

有些人面對的是一段複雜、曾經受過傷的親子關係,所以內心會經歷好多糾結,不知道該如何安放內心的傷以及眼前需要照顧的家人;

也有些人,則是在照顧過程中慢慢看見——那個曾經照顧自己、記得自己喜好、給過自己很多愛與支持的父母,正在一點一滴地忘記世界。

 

這兩種經驗,心情並不相同,但同樣深刻。

因為不論過去的關係樣貌如何,那段關係都是真實存在過的,而失智症,正在改變它,這份改變又是一條無法回頭、不可逆的單行道。

 

以下,我想從心理師與實務陪伴的角度,回應三個家屬最常在心裡反覆出現,卻很少被好好說清楚的問題。

 

Q:在陪伴失智症家人的過程中,家屬常會經歷哪些心理變化與內在拉扯?

 

失智症之所以如此牽動人心,是因為你不是從一張白紙開始照顧,而是帶著一整段關係的歷史走上照顧的路。

在實務中,我常看到家屬的心理狀態,呈現出以下幾種交織的內在變化:

 

一、照顧責任,與過去的記憶同時存在

你可能一邊安排就醫、生活照顧,一邊卻被某些回憶觸動。

對有些人來說,是多年來未被理解、被要求懂事的感受;

對另一些人來說,則是想起過去被細心照顧、被記得、被愛著的時刻。

這些浮現的情緒,會帶領著每個人進入回憶中,反覆咀嚼其中的滋味,因為關係曾經如此深刻。

 

二、心疼、失落與矛盾並存

有些家屬的痛,是來自「那個曾經熟悉、會呼喚自己名字的人正在消失」;

也有些人的痛,是來自「關係尚未被整理,就被疾病推著往前走」。

無論是哪一種,都容易讓人感到內在拉扯,也會對於接下來的關係好茫然,不知道該怎麼面對,還有──要不要處理。

 

三、手足之間的舊有互動被重新喚起

當照顧需要分工,過去手足之間的合作、競爭、被期待或被忽略的經驗,常會再次浮現。

爭論的表面是資源與責任,底層往往是多年來未被說清楚的感受。

 

四、一邊陪伴,一邊哀悼關係的改變

失智症的哀傷,不是一次性的,而是反覆發生的。

可能某一個瞬間,會讓你以為曾經熟悉的家人,好像出現了,但往往又會體會到很快速地又回到了記憶錯亂、無法理解的狀態。

你可能每天都在面對「人還在,但關係已不同」的失落。

 

Q:在實際照顧與互動中,家屬可以做些什麼有助於關係與照顧品質?又有哪些方式反而容易讓彼此更辛苦?

在實際照顧現場,我常提醒家屬的一件事是:照顧不是用意志力撐過去,而是靠滾動式調整的方式走下去。

 

【有助於關係與照顧品質的做法】

一、允許關係本來就有不同樣貌

你不需要把過去整理得完美、讓自己完全沒有情緒,才踏上照顧之路。允許複雜情緒存在,反而比較不會在照顧中累積內耗。

 

二、回應情緒,而不是糾正記憶

比起反覆提醒事情、記憶的對錯,更重要的是回應對方的不安、困惑與感受,往往更能降低衝突。

 

三、為照顧設定現實可行的邊界

能做到哪裡、需要哪些協助,清楚比勉強更重要。

很多人在照顧的過程中,會期待自己可以消化所有的照顧需求、希望親力親為,但往往伴隨而來的,是持續消耗之後的煩躁、生氣,而這些情緒如果沒有好好的承接與整理,常常會成為自己懊惱、覺得好像對家人沒有耐心的枷鎖。

 

四、及早引入外部資源

喘息服務、專業照護不是退讓、不是責任外包,而是為了讓陪伴能持續,讓家人有更完善的照顧。

所以諮詢政府的長照資源、適時地與家人討論合適的工作分配或經濟分擔,才可以讓這段照顧的路走得平順。

 

【容易讓彼此更辛苦的方式】

一、把所有情緒壓下來,全心全意認為「我應該且只能撐住」

二、將手足之間長期的不平衡,全部投射在照顧分工上

三、把求助視為不孝或失敗

四、期待透過照顧,補回過去關係中未完成的一切

 

Q3:當照顧成為一段長期歷程,家屬要如何在「盡孝」與「保留自己的生活與身心空間」之間,做出相對可持續的安排?

 

在盡孝與保有自己的生活,往往是許多家屬內心最深、也最不敢說出口的拉扯。

 

在文化期待下,「盡孝」常被想像成毫無保留地投入;但在心理層面,沒有界限的照顧,反而容易讓關係走向耗損。

 

以下是實務中很重要的三個調整方向:

一、重新定義什麼是「夠好的孝順」

夠好的孝順,不是燃燒自己,而是讓照顧能走得長、走得穩。

 

二、為自己保留「不只是照顧者」的身分

你仍然是工作者、伴侶、父母、朋友,也是你自己。保留這些角色,是為了讓陪伴不吞噬整個人生。

 

三、把照顧視為團隊任務,而非個人承擔

清楚分工、事前討論、引入外部協助,都是對關係的保護。

 

 

在失智症陪伴的歷程中,出現矛盾、心疼、憤怒或疲憊,並不代表你不夠孝順。

那往往只是說明:這段關係曾經很重要,你也真實地活在其中。

 

不論你的親子關係過去是溫暖、複雜,或兩者交織,

能被理解、被看見,都是這段旅程中很重要的一部分。

 

結語:在照顧之外,你仍然是一個完整的人

失智症會改變關係的樣貌,卻不該抹去照顧者的存在。

願你在陪伴家人的同時,也能為自己保留情緒、界限與生活的空間,

因為那正是讓愛能繼續流動的方式。


 


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