面對罕見疾病，要用罕見的方式
林杰勳 Jason Lin 諮商心理師/催眠治療師/夢工作者
這一年來因為長照2.0的方案接觸過幾個罕見疾病，而 每一個罕見疾病的照顧以及心理諮商都需要用罕見的方式來進行，也就是要量身訂做的做。以下就是我幾個在服務過程中的心得以及收穫：
1. 面對腦傷，要思考的事情是目前功能性以及可以復健維持的內容為何：
我遇到一個海馬迴以及杏仁核有些狀況的個案，所以他會有一些記憶力以及情緒上面的問題。他常常張開眼睛都以為是一天的開始，但也因為意識狀態不清楚所以常常昏睡，然後重複好多次一天開始的動作。而在互動和評估的過程中，最辛苦的會是要如何在他清醒的時候可以做點什麼，以及評估可以記憶的量為何，所以要跟家長討論平時個案在家裡的狀態以及作息，然後討論出可以協助復健的生活方式。而在晤談的過程中，也需要 藉由一些媒材來吸引個案注意力，並且讓他願意配合和互動，當然也感謝家人的協助，讓這個個案可以在晤談期間發揮最大的動能，甚至也願意在平時的時候也用這個方式跟家人互動。
2. 面對先天的身體以及口語無法行動者，要思考的是如何協助其表達以及和人互動：
有兩個個案是身體以及口語上面無法行動者，所以就要藉由其他的電子媒材來互動，但也要去思考這些媒材對於個案來說是屬於什麼功能- 「溝通」、「娛樂」還是「作業」，要有這樣的看到才能夠判斷個案在用這個方式跟我互動時是帶著什麼樣的心情，而我不能增加個案太多的壓力，所以就要想方設法的設計可以的互動方式，然後在 協助的過程中也需要去思考其情緒以及壓力的表達和紓解方式，並且讓家長也可以對於這些方式有一些了解，最後則是協助其雙方都可以在這個認識上面達到生活上以及生涯上的目標。
從這些經驗裡面，我自己的學習是不能用著「心理學」的專業去跟個案以及家人互動，甚至也不能仗著自己很懂而對方不懂的方式去做。而是，要在過程中去引發家庭以及個案內在的能力以及系統合作的可能，並且試著把大目標換成小目標，一步一步的協同去解決。而我認為對於罕見疾病，也因為太罕見了，所以沒有最好的方式。但是有件事情很重要，那就是對於這個疾病，個案以及家人都一定做了很多的努力，並且找到有效的方式，這部分一定要不斷地去確認以及充能才有辦法在這個過程裡面達到事半功倍的效果，甚至也需要想著：這個服務結束之後，協助個案的就是家人，所以這個動作就更加重要。
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